Choroby rzadkie są definiowane jako takie, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów – czasami kilku/kilkunastu osób w całym kraju. Jednak w związku z tym, że istnieje aż około 7000 rzadkich chorób, cierpi na nie od 6 do 8% populacji na świecie. Oznacza to, że na całym świecie choruje 350 mln osób, w Europie ponad 30 mln osób, to tak jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. W Polsce jest ok 2-3 mln. takich osób, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy. Choroby te różnią się między sobą przyczyną (jednak aż 80% z nich ma podłoże genetyczne), przebiegiem, jak również sposobem leczenia. Wiele z nich jest niestety nieuleczalnych, a co gorsza, w 75% dotyka dzieci. Jednym z tych dzieci jest Borys, Bohater Borys (więcej o BB przeczytacie na www.bohaterborys.pl). 9-letni chłopiec, który od trzech lata zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą zwaną leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. I to właśnie historia drogi Bohatera Borysa, od diagnozy przez przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych do codziennej rehabilitacji i stymulacji stała się inspiracją do spotkania i rozmowy o rzeczach ważnych i trudnych w prosty i zrozumiały sposób.
23 września b.r. o godz. 11:00 w Ratuszu Staromiejskim w Gdańsku będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna.
A te wspomniane ważne rzeczy i ważne osoby, które o nich opowiedzą to:
- Tempus fugit, czyli opowieść o znaczeniu szybkości w neurologii – prof. Maria Mazurkiewicz – Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),
- Wirus który leczy, kilka słów o terapiach genowych i perspektywach na przełom – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”),
- Sprawny Niepełnosprawny, czyli mózg na WF-ie – słów kilka o rehabilitacji osób niepełnosprawnych – Stanisław Kowalik (Katedra Kultury Fizycznej Osób Niepełnosprawnych AWF w Poznaniu),
- Choć nie mówię, to mam wiele do powiedzenia – jak mówić bez słów – Agnieszka Pilch (Zespół Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” w Zamościu oraz Stowarzyszenie Mówić bez Słów – ISAAC Polska.,
- Nosiciel – wyrok czy wyzwanie? Krótka rozprawa o badaniach prenatalnych w chorobach rzadkich – prof. Krzysztof Łukaszuk (Kliniki i Laboratoria Medyczne INVICTA, Zakład Pielęgniarstwa Położniczo – Ginekologicznego Gdański Uniwersytet Medyczny, Klinika Endokrynologii Ginekologicznej Warszawski Uniwersytet Medyczny).
Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
Mieczysław Struk – Marszałek Województwa Pomorskiego,
Paweł Adamowicz – Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Marcin Gruchała – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
W trakcie wykładów planowane są warsztaty dla dzieci pt. „Zrozumieć Bohatera”, dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi w Gdyni.
Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłyną 3 lata od wspomnianego przeszczepu u Bohatera Borysa, będzie to również okazja, aby poświętować jego „nowe” trzecie urodziny. A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z UMAM Patisserie oraz Adamem Świerżewskim z Drukarnia Cafe zaprosimy Państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z Bistro Familia przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od PAOP – będzie pysznie!
Jakby tego było mało, całość uświetni występ niepowtarzalnego i wyjątkowego zespołu Remont Pomp z Gdańska (www.remontpomp.bandcamp.com). Zespół grający muzykę etniczną, awangardową i improwizowaną, który powstał w 2004 roku przy Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Gdańsku. Inspiracją zespołu jest muzyka etniczna z naciskiem na bogactwo muzyki afrykańskiej. Remont Pomp odkrywa także przestrzenie muzyki eksperymentalnej grając na przedmiotach na co dzień nie kojarzonych z muzyką. Jako przykład mogą służyć utwory wykonywane na stole, szklankach, kieliszkach, dzbanach czy też beczkach.
Reasumując, czeka nas spory zastrzyk WIEDZY|MUZYKI|EMOCJI!
Wstęp na wydarzenie jest bezpłatny, liczba dostępnych miejsc jest ograniczona.
Szczegóły na: www.bohaterborys.pl/urodziny-bb / www.fb.com/bohaterborys
Organizatorzy: Rodzice Borysa Grybka, http://dzieciom.pl/podopieczni/25421