Do grona naszych podopiecznych dołączyła 17-miesięczna Laura Paczuła. U dziewczynki został zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni – SMA.
Ratunkiem dla dziewczynki jest jak najszybsze podanie skutecznego, a jednocześnie jednego z najdroższych leków świata, który nie jest refundowany przez NFZ.
Poniżej zamieszczamy przejmujący apel rodziców Laury:
„…obydwoje z mężem jesteśmy lekarzami. Zwykle to my pomagamy innym, dziś sami prosimy o pomoc dla córki. Mimo lat studiów i zdanych egzaminów jesteśmy bezbronni jak nasza Malutka. Laura ma 17 miesięcy i choruje na SMA.
Nasza ukochana córka potrzebuje wsparcia. Zegar tyka a my walczymy z czasem. Walczymy o Laurę! Każdy dzień pogarsza jej stan i nieodwracalnie niszczy układ nerwowy. Nieubłaganie zbliżamy się do kolejnych dramatycznych etapów choroby. Jeżeli teraz nie pomożemy… Laura przestanie ruszać rączkami, nie będzie miała siły, by przewrócić się na drugi bok, aż w końcu będzie wymagała całodobowego podtrzymywania oddechu respiratorem, odsysania śliny aż… w ostatnim momencie nie będzie już miała sił, by oddychać.
Myśl, że nie możesz pomóc swojemu dziecku jest przerażająca. Świadomość, że jako lekarz nie możesz nic zrobić, tylko czekać, jest wyniszczająca. Dlatego raz jeszcze prosimy o pomoc”.
Dołączamy do prośby rodziców o wsparcie naszej 38-tysięcznej podopiecznej Laurki, tym bardziej, że koszt leczenia dziewczynki wynosi ponad 9 milionów złotych.