Miło nam poinformować, że nasza Fundacja objęła patronatem pierwszy w Polsce zjazd dla rodzin dzieci z zespołem Joubert, który odbędzie się 7-8 października. Zespół Joubert to rzadka choroba genetyczna, która jest bardzo trudna do zdiagnozowana.
Wśród Podopiecznych Fundacji mamy dzieci zmagające się z tą chorobą, dlatego zależy nam na zwiększeniu świadomości o zespole Joubert. Cieszymy się, że mogliśmy wesprzeć to wydarzenie, które będzie bardzo ważnym spotkaniem ze specjalistami chorób genetycznych i okazją do rozmowy z rodzicami dzieci dotkniętych schorzeniem.