Do naszej Fundacji dołączyła ponadroczna Liliana Szczawińska, która zmaga się z genetyczną chorobą metaboliczną – deficyt dehydrogenazy pirogronianu (PDHD).
To rzadka choroba, którą jest trudno zdiagnozować, jednak szczęśliwie w przypadku Lili diagnoza została postawiona już po 8 miesiącach po pojawieniu się niepokojących objawów – obniżonego napięcia mięśniowego.
Choroba jest nieuleczalna, dużo częściej dotyczy chłopców i u nich też jej przebieg jest ostrzejszy. Lila musi stosować dietę ketogeniczną, jest pod opieką wielu poradni i fizjoterapeutów, którzy intensywnie rehabilitują dziewczynkę. Dzięki ich wysiłkom Lila zaczyna siadać. Jednak rodzinę czeka długa i kosztowana walka z chorobą i jej objawami.
Lili, jej rodzicom i siostrze życzymy wytrwałości, wielu sił i niepoddawania się chwilom zwątpienia. Wierzymy, że miłość, wsparcie i odpowiednia terapia połączone z rehabilitacją mogą przynieść nadzwyczajne efekty.
