W miniony weekend odbył się pierwszy w Polsce zjazd rodzin dzieci z Zespołem Joubert – Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” miała przyjemność objąć to wydarzenie patronatem. Wśród naszych Podopiecznych znajdują się dzieci z zespołem Joubert, dlatego tym bardziej jesteśmy dumni, że możemy wspierać tak ważne inicjatywy.
Pragniemy przekazać Wam kilka słów od rodzin, które uczestniczyły w spotkaniu, ponieważ to najlepiej obrazuje, jak istotne było dla nich to wydarzenie:
Zjazd był niesamowitym doświadczeniem – mogliśmy zobaczyć się po raz pierwszy na żywo, poznać, podzielić naszymi doświadczeniami. Wykłady były pełne bezcennej wiedzy, zaproszeni specjaliści odpowiedzieli na nurtujące nas pytania i dali mnóstwo praktycznych wskazówek dotyczących terapii naszych dzieci. Chcieliśmy serdecznie podziękować Panu dr. hab. n. med. Krzysztofowi Szczałubie za poprowadzenie części medycznej, wybitnym specjalistom, którzy zgodzili się poświęcić swój prywatny czas żeby przygotować wystąpienia i je zaprezentować. Ogromne podziękowania dla studentów medycyny zrzeszonych w IFMSA – wolontariuszy, którzy opiekowali się naszymi dziećmi w czasie wykładów, wspaniałym psim przewodniczkom Ani Markowskiej i Ani Falkowskiej oraz Delty i Meli ze Stowarzyszenia Zwierzęta Ludziom za przeprowadzenie sesji dogoterapii. Animacje w drugiej połowie dnia przygotowane były przez Uśmiechu Warte. Z całego serca dziękujemy Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” za wsparcie tej inicjatywy, dzięki której powiększa się wiedza na temat specyfiki i terapii zespołu Joubert.
Serdecznie gratulujemy organizatorom sukcesu! My natomiast dziękujemy, że mogliśmy być częścią tej społeczności. Mamy też nadzieję, że to spotkanie rozpocznie szerszą dyskusję w Polsce na temat zespołu Joubert.
