Romanowski Kacper

Walczymy z nowotworem po raz trzeci!

Kacper ma 14 lat. Urodził się jako zdrowy chłopiec. W wieku 20 miesięcy wykryto u niego nowotwór mózgu (Ependymoma). Przeszedł ciężką operację, udało się lekarzom usunąć guza w całości. Po operacji wystąpiły jednak różne komplikacje, w wyniku których Kacper musiał przejść dodatkowo operację implantacji zastawki mózgowo – otrzewnowej oraz miał założoną tracheostomię z  powodu porażenia i trudności z oddychaniem. Wystąpił również niedowład czterokończynowy i zespół opuszkowy. Po czterech miesiącach pobytu w szpitalu, Kacper wrócił do domu i musiał być intensywnie rehabilitowany. Po pół roku udało się usunąć tracheostomię. Kacper dzięki rehabilitacji zaczął siadać, później stawiać od nowa pierwsze kroki.

Niestety po dokładnie dwóch latach (w 2010r.) guz odrósł. Kacper przeszedł drugą trudną operację neurochirurgiczną usunięcia guza, tym razem nie udało się usunąć guza w całości. Po operacji ujawniły się u Kacpra również liczne dysfunkcje, takie jak : porażenie lewostronne ciała, zespół opuszkowy, oczopląs. Kacper został zakwalifikowany do leczenia onkolgicznego. Przeszedł bardzo obciążające i długie 1,5 roczne leczenie – chemioterapię i radioterapię. Dzięki systematycznej rehabilitacji Kacper zaczął samodzielnie chodzić, jeść, ubierać się i jeździł nawet do szkoły na swoim ulubionym rowerze trzykołowym. Pomimo, że wciąż utrzymywały się zaburzenia równowagi i koordynacji, Kacper całkiem dobrze sobie radził.

Kiedy po 8 latach od zakończenia leczenia, wydawało się, że wszystko jest na dobrej drodze, niestety kontrolny rezonans w grudniu 2019r. wykazał wznowę choroby. W styczniu br Kacper przeszedł kolejną bardzo ciężką operację usunięcia guza. Po operacji okazało się, że u Kacpra wystąpiły liczne powikłania i dysfunkcje takie jak : porażenie prawostronne ciała, zaburzenia funkcji przełykania i oddychania, zespół opuszkowy, masywny refluks oraz zakażenie bakterią bardzo oporną na leczenie, która powoduje nawracające zapalenia płuc. Kacper musiał przejść jeszcze kilka operacji polegających na założeniu tracheostomii, gastrostomii i operacji antyrafluksowej.

Po 5 miesiącach spędzonych w szpitalu (Centrum Zdrowia Dziecka) na oddziałach neurochirurgii, oiom-u, chirurgii i onkologii bardzo chcielibyśmy rozpocząć intensywną rehabilitację, niezbędną aby deficyty i niedowłady spowodowane operacją neurochirurgiczną oraz długim leczeniem związanym z leżeniem w szpitalnym łóżku nie utrwaliły się i aby Kacper mógł coraz sprawniej funkcjonować.

Obecny stan Kacpra nie pozwala na dojazdy na systematyczną rehabilitację do przychodni rehabilitacyjnej, stąd musimy zorganizować intensywną i systematyczną rehabilitację w domu oraz zaplanować wyjazdy na dłuższe pobyty do specjalistycznych ośrodków rehabilitacji neurologicznej, gdzie efekty rehabilitacji dzieci po podobnych przejściach jak Kacper są spektakularne.

Niestety zarówno wizyty domowe rehabilitanta specjalizującego się w rehabilitacji neurologicznej, wizyty u neurologopedy niezbędnie do rehabilitacji funkcji przełykania jak również turnusy rehabilitacyjne w ośrodkach mogących pochwalić się wysoką skutecznością rehabilitacji są niezwykle kosztowne. Stąd bardzo prosimy o wsparcie.      Jesteśmy, my jako rodzice, jak również Kacper bardzo zmotywowani do działania, gdyż wiemy z własnego doświadczenia, że ciężka i systematyczna praca przynosi efekty. Kacper już dwa razy uczył się od nowa podstawowych czynności takich jak : siadanie, chodzenie, jedzenie, ubieranie się. Teraz dochodzi jeszcze bardzo trudna i długotrwała nauka przełykania.

Do trzech razy sztuka. Mamy głęboką nadzieję, że tym razem na dobre zwalczymy nowotwór, a intensywna rehabilitacja przyniesie szybkie rezultaty i Kacper będzie mógł cieszyć się samodzielnością w codziennym życiu.

Dlatego bardzo prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie w walce o sprawność ruchową, powrót podstawowych funkcji jak przełykanie i co z tym się wiąże lepsze samopoczucie Kacpra.