Kobielarz Igor

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z uprzejmą prośbą o pomoc dla swojego podopiecznego Igora Kobielarza.

Igorek urodził się 27.10.2010 r. W badaniu przesiewowym wykryto, że jest chory na fenylekotenurię. Jest to rzadka genetyczna choroba, która polega na gromadzenia się w organizmie i toksycznym wpływie jednego z aminokwasu-fenyloalaniny. Objawami nieleczonej choroby są pogłębiające się zaburzenia neurologiczne z napadami padaczkowymi, a także upośledzenie umysłowe i motoryczne. Warunkiem prawidłowego rozwoju jest ciągłe stosowanie diety niskobiałkowej, ważenie wszystkich spożywanych produktów celem określenia poziomu fenyloalaniny, badanie jej stężenia we krwi. Podstawą leczenia jest przyjmowanie m.in. trzy razy dziennie specjalnego preparatu pozbawionego szkodliwego aminokwasu- fenyloalaniny.

Nasz podopieczny nie może jeść ryb, mięsa, nabiału, jaj, makaronu, ryżu – praktycznie większości rzeczy ze sklepowej półki, ze względu na dużą zawartość białka, a także nie może spożywać leków słodzonych aspartamem.

Dzięki restrykcyjnej diecie niskobiałkowej Igor rozwija się prawidłowo, jest pogodnym dzieckiem. Rodzice mają nadzieję, że będzie rozwijał się prawidłowo i poza specjalną dietą nie będzie różnił się od rówieśników. Polska jako jeden z nielicznych krajów w Unii Europejskiej nie ma refundowanej żywności niskobiałkowej. Koszt produktów niskobiałkowych jest trzykrotnie większy od zwykłego jedzenia dla zdrowego człowieka.

Zwracamy się do Państwa o wsparcie finansowe zakupu żywności niskobiałkowej dla Igorka.