Kalbarczyk Kornelia

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Kornelii Kalbarczyk.

Oto prośba rodziców Kornelii:

KORNELKA jest naszą drugą córką, wyczekaną i wyśnioną. Jest pogodna i radosna. Niestety przekazaliśmy jej w genach straszliwą chorobę, tj. SMA I. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi.  Dzieci chorujące na tę chorobę stopniowo tracą możliwość poruszania się, samodzielnego oddychania i jedzenia. Kornelia już nie rusza nóżkami, nie siedzi, jej rączki słabną. Z dnia na dzień niknie w naszych oczach.

JEST NADZIEJA

Jest już dostępny lek – NUSINERSEN. Trzeba go podać jak najszybciej, gdyż lek ten zatrzymuje postępy choroby, lecz nie odwraca jej skutków, a każdego dnia nasza córeczka jest słabsza. Obecnie oczekujemy na decyzje lekarzy kwalifikujące Kornelię do objęcia leczeniem w ramach wczesnego dostępu tzw. programu EAP.

W związku z tak okrutną chorobą, jaka dotknęła naszą córkę, niezbędna jest  specjalistyczna i stała rehabilitacja oraz zakup sprzętu wspomagającego jej poruszanie. Niezbędny jest też respirator wspomagający oddech i jednocześnie faworyzujący pracę płuc. Dodatkowo, choroba ta determinuje konieczność prowadzenia ścisłej diety wysokobiałkowej. Ogromne koszty związane z leczeniem i rehabilitacją przekraczają nasze możliwości finansowe, gdyż jedynym żywicielem rodziny jest ojciec.

Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy.