Rokita Jakub

Kubuś urodził się 02.11.2017roku, dostał 10 punktów w skali Apgar. Początkowo nic nie wskazywało, że z jego zdrowiem jest coś nie tak. W piątej dobie jego życia zostaliśmy wypisani do domu, gdzie miało rozpocząć się nasze nowe wspólne życie. Początkowo tak właśnie było, jednak życie pisało dla nas inny scenariusz.

Jakub zamiast przybierać na wadzę zaczął ją tracić, stawał się słabszy, mniej ruchliwy. Trafiliśmy do szpitala, gdzie rozpoczęła się długa i żmudna diagnostyka. Lekarze podejrzewali wiele chorób, każda z nich nie dawała mu większych szans na przeżycie. Był to bardzo trudny czas dla naszej rodziny. Wiele emocji, łez, brak zrozumienia dla całej tej sytuacji  i dręczące pytanie, dlaczego to go spotkało.

W piątym miesiącu życia Kuby usłyszeliśmy wyczekiwany wynik –miopatia nemalinowa (nitkowata), częstość jej występowania to 1: 50 000. Początkowo nie mieliśmy wiedzy jak będzie przebiegać choroba, co możemy zrobić dla naszego dziecka, aby mu pomóc, czy istnieje jakiekolwiek leczenie. Niestety szybko okazało się, że genów nie da się wyleczyć. Jedyne co możemy robić to intensywnie ćwiczyć, aby budować i usprawniać jego mięśnie, wspierać jego rozwój i zaopatrzyć go w niezbędne sprzęty.

Kuba poza wiotkością mięśni, boryka się z innymi problemami wynikającymi z jego choroby. Są to częste nawracające infekcje a co za tym idzie konieczność przyjmowania silnych antybiotyków. Ma również ogromne problemy z samodzielnym jedzeniem. Ma założoną gastrostomię (PEG) bezpośrednio do brzuszka, za pomocą której jest dokarmiany. Podczas snu, oraz w trakcie infekcji, Kuby oddech wspomagany jest respiratorem tzw. Bipap jest to nieinwazyjna metoda, polegająca na zakładaniu maseczki na jego buźkę. To niestety nie wszystkie sprzęty, których potrzebuje Kubuś. Konieczny okazał się także asystor kaszlu (koflator), ssak, inhalator, pulsoksymetr.

Nasza codzienność wiąże się z koniecznością odwiedzania specjalistów z wielu obszarów. Każdego dnia, staramy się, aby Jakub poznawał świat. Pomimo jego ograniczeń dążymy do celu, którym jest względna samodzielność. Kubuś jest w pełni sprawny umysłowo i chce jak każde dziecko w jego wieku samodzielnie się przemieszczać, bawić, poznawać wszystko co jest wokoło. Niestety jego ciało znacznie go ogranicza. W związku z jego niemocą pojawiają się coraz częściej duże frustracje, bunt, złość.  On zaczyna zdawać sobie sprawę że jest mniej sprawny, że wielu rzeczy nie może a jeszcze nie do końca rozumie czemu się tak dzieje. Dzięki intensywnej rehabilitacji udało mu się osiągnąć wiele. Nauczył się kontrolować głowę, turlać się, posadzony ładnie i prosto siedzi. Wydaje się niewiele, jednak gdy spojrzymy na jego początki to bardzo duży postęp.

Wierzymy że dzięki dalszej rehabilitacji dopasowanej do potrzeb Kuby, będzie on czynił kolejne postępy. Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego nieśmiało prosimy o Waszą pomoc i wsparcie naszego dzielnego Wojownika.

Za każde okazane wsparcie i pomoc ogromnie dziękujemy!

Rodzice Kuby