Kalińska Halszka

Prolog do historii o tym “co w głowie się nie mieści” zaczyna się jeszcze przed narodzinami Halszki, naszej drugiej córeczki. Stwierdzono u niej wadę serca, do porodu wszystko podporządkowaliśmy jeszcze nienarodzonemu członkowi rodziny. Wtedy nie wiedzieliśmy, że to jednak był dopiero początek – w trakcie porodu okazało się, że Halszka ma “zespół”, co oblało nas bladym strachem, ale nic nie wyjaśniło. Ze względu na wadę serca mieliśmy 30 minut, żeby się nią nacieszyć, a potem wylądowała w inkubatorze. Po kilku dniach płakania, dyżurów na OIOM’ie i stresu okazało się, że wada serca nie wymaga już monitoringu i serce oraz aorta jest w normie.

Tu zaczyna się opowieść o tym, co rzeczywiście w głowie się nie mieści – Halszka urodziła się w czerwcu 2018 roku z bardzo rzadką wadą genetyczną: Zespół Crouzona. Za sobą mamy kilkadziesiąt konsultacji z lekarzami w Polsce i za granicą, spotkania z rodzinami z dziećmi z takim problemem i wiele godzin rehabilitacji. Robimy to, bo wada polega m.in. na zbyt wczesnym zroście szwów czaszkowych i powoduje deformację całej twarzoczaszki, ale najpoważniejszą konsekwencją tego schorzenia jest brak miejsca dla rozwijającego się mózgu, a w konsekwencji brak możliwości dla normalnego rozwoju. W przypadku braku leczenia prowadzący nawet do śmierci.

Zagrożony jest jej wzrok (zanik nerwów wzrokowych oraz wytrzeszcz gałek ocznych spowodowany płytkimi oczodołami) i słuch (obecnie ma zdiagnozowany niedosłuch mieszany), oddychanie, przyjmowanie pokarmów i generuje to szereg innych problemów zdrowotnych wynikających z tak poważnego i rozległego wpływu choroby. Od kilku miesięcy robimy wszystko, żeby Halszka miała szansę na prawidłowy rozwój, ale konieczny jest szereg skomplikowanych operacji twarzoczaszki ratujących jej życie. Konieczne leczenie operacyjne zaplanowane jest na: luty 2019 r., lipiec 2019 r., pomiędzy 7 a 12 rokiem życia oraz w zależności od stanu zdrowia Halszki

Chcąc zapewnić naszej córce profesjonalną opiekę oraz jak najlepsze warunki do rozwoju, zdecydowaliśmy się na operację w Niemczech, w klinice w Heidelbergu, która zapewnia kompleksową diagnostykę i leczenie tego typu schorzeń. Wysokie koszty leczenia, rehabilitacji zmuszają nas prosić o wsparcie finansowe, dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc