Lewandowski Aleksander

Nasz syn, Aleksander Lewandowski, jest chory na Rdzeniowy Zanik Mięśni , SMA typ 2.

Olek został zdiagnozowany w czerwcu 2020 roku. Od tego momentu, nieustannie robimy wszystko co w naszej mocy, aby poprawić stan zdrowia naszego synka. Cały czas prowadzimy bardzo intensywną rehabilitację. W marcu 2021 roku, Oluś otrzymał terapię genową Zolgensma, której koszt wynosił ponad 9,5 mln zł. Pieniądze na leczenie zbieraliśmy przez 8 miesięcy. Po podaniu terapii genowej stan Olka poprawia się, ale nadal wymaga bardzo dużo pomocy na co dzień, jest niepełnosprawny, każda czynność wymaga naszej obecności i pomocy.

Aleksander poza leczeniem wymaga bardzo intensywnej i kosztownej rehabilitacji różnymi metodami wykonywanej codziennie. Rehabilitacja dzieci chorych na SMA jest tak samo bardzo ważna jak leczenie i musi być prowadzona przez całe życie, aby zapewnić jak najlepszy stan zdrowia dziecka i aby zapobiec deformacjom ciała i przykurczom mięśni oraz ścięgien. Dodatkowo niezbędne jest już teraz na tym etapie rozwoju dziecka, zaopatrzenie go w specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny, jakim jest: gorset, ortezy, specjalistyczny wózek inwalidzki, specjalistyczny fotelik samochodowy, specjalistyczny wózek spacerowy, siedzisko ortopedyczne.

Najlepsze efekty rehabilitacji uzyskujemy poprzez udział Olka w turnusach rehabilitacyjnych, niestety koszt udziału jest bardzo duży i przekracza to nasze możliwości finansowe.

Prowadzimy również specjalistyczne konsultacje lekarskie, fizjoterapeutyczne, ortopedyczne związane z wykonaniem sprzętu: gorsetu oraz ortez. Konsultacje odbywają się najczęściej w dużych miastach: w Warszawie, Wrocławiu, Gdańsku, często musimy wyjeżdżać z domu na klika dni z Olkiem, co również jest dla nas bardzo kosztowne.

Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie Olusia, ponieważ walczymy o zdrowie i życie naszego synka Oleczka. SMA jest bardzo ciężką i rzadką chorobą, a każdego kolejnego dnia osłabia siły naszego dziecka. Nieleczona i rehabilitowana odpowiednio prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, zaniku mięśni ruchowych oraz związanych z przełykaniem i spożywaniem pokarmów oraz oddychaniem. W bardzo szybkim tempie prowadzi do konieczności inwazyjnego wspomagania odżywiania i oddychania. SMA prowadzi również do szybszej śmierci z powodu m.in niewydolności oddechowej.

Każda darowana złotówka i wsparcie finansowe, ułatwi nam prowadzenie codziennej rehabilitacji w specjalistycznych ośrodkach fizjoterapeutycznych, udział Olka w turnusach rehabilitacyjnych oraz wyposażenie w niezbędny sprzęt ortopedyczny oraz inwalidzki.

Jak można wesprzeć Olusia? Więcej informacji znajduje się na stronach internetowych:

Strona informacyjna Facebook:

https://www.facebook.com/OleczekPokonaSMA/

Grupa licytacyjna Facebook Oluś Pokona SMA:

https://www.facebook.com/groups/licytacje.olus/

Instagram:

https://www.instagram.com/oleczekpokonasma/