Małek Emilia

Emilia urodziła się w czerwcu 2017 roku jako zdrowa dziewczynka. W 6 miesiącu życia dostała pierwszego napadu padaczkowego. Z czasem napadów było coraz więcej, a ich opanowanie coraz trudniejsze. Kiedy miała 2,5 roku wykryto u niej wadę genetyczną, odpowiadającą ciężkiej padaczce lekoopornej zwanej Zespół Dravet. Emilia zmaga się z długimi, czasem kilkugodzinnymi napadami padaczkowymi, którym towarzyszą m.in. drgawki, utrata przytomności, bezdech. Przez częste napady Emilia zmaga się z opóźnieniem ruchowym, po napadach pogłębia się obniżone napięcie mięśniowe, niekiedy dochodzi również do niedowładów kończyn.

Emilia jest pogodna,uwielbia śpiewać i bawić się z innymi dziećmi, uczęszcza do przedszkola specjalnego, gdzie odbywają się zajęcia przygotowujące ją do życia.. Na codzień zmaga się z zaburzeniami koordynacji ruchowej ciała oraz niezręcznością fizyczną. Wraz z wiekiem liczba napadów padaczkowych wzrasta przez co pogłębiają się problemy neurologiczne. Zespół Dravet nie pozwala nam na normalne funkcjonowanie wiele banalnych czynników wywołuje napady, np. kąpiel w zbyt ciepłej wodzie czy też zmęczenie, obniżona odporność czy też zwykły katar.

Chcąc złagodzić przebieg choroby potrzebna jest intensywna rehabilitacja oraz lek, który pomaga przerwać napady w warunkach domowych, niestety jest bardzo drogi.

Państwa pomoc pozwoli Emilce: wyjechać na turnus rehabilitacyjny, w dojazdach do specjalistycznych ośrodków, na zakup sprowadzenie z Niemiec leku, który szybko przerywa napady.

Za okazaną pomoc dziękujemy.