Dane podopiecznego
Apel podopiecznego
24 grudnia Lenka była zdrowym trzymiesięczniakiem. Jej bogata mimika rozbawiała nas do łez, fotogeniczność rozczulała serca, a temperament upewniał, że będzie umiała walczyć o interes swój i swojej spokojniejszej siostrzyczki bliźniaczki. Wróżyliśmy jej karierę modelki, aktorki lub kogokolwiek kto łatwo zjednuje sobie ludzi. W pierwszy dzień świąt rano obudził nas krzyk. Na rękach u mnie, swojej mamy, Lenka miała swój pierwszy napad padaczkowy. Od tego poranka ciągle czekamy aż obudzimy się z tego kiepskiego snu…
Dziś pięciomiesięczna Lena ma za sobą 50 napadów skumulowanych w 6 pamiętnych dniach i diagnozę – ultrarzadka mutacja genu PACS2 występująca de novo, czyli w toku rozwoju zarodka. Pierwszy raz opisana w 2018 roku. Na świecie jest około 40 osób z tą diagnozą. W Polsce jeszcze dwie. Skutkiem jest co najmniej umiarkowana niepełnosprawność intelektualna i opóźniony rozwój psychomotoryczny oraz m.in. problemy z chodzeniem, brak mowy, zaburzenia ze spektrum autyzmu, padaczka lekooporna. Jednak na bazie doświadczeń tych kilkudziesięciu osób, wiemy, że wcześnie rozpoczęta rehabilitacja, praca z logopedą oraz nad komunikacją alternatywną mogą poczynić prawdziwe cuda. O te cuda będziemy walczyć, bo ciągle chcemy dla Leny wszystkiego, i widzimy, że ona chce.
Za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy
Rodzice i siostra bliźniaczka, Zuzia
Przekaż 1,5% podatku na podopiecznego
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
40900 Kośla Lena
Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
40900 Kośla Lena darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".