Sulich Nikola

Kolejny rok za nami niełatwej pracy. I zaangażowania. Ciężko pracuje i idę do przodu. Rodzice codziennie dopingują mnie. Dzięki wspaniałym i kochającym rodzicom, którzy dają mi dużo miłości. Otaczającym mnie ludziom, którzy mówią mi i pokazują, że bez walki nie ma efektów. Dają mi niesamowitą moc do stawiania dalszych kroków w moim rozwoju. To dzięki nim idę do przodu. Zawsze mi powtarzają, że dopóki walczę, jestem zwyciężczynią. Więc staram się im pokazać, że jestem wojowniczką, żeby byli ze mnie dumni.

Jestem małą wojowniczką. Urodziłam się 16.02.2022 roku. z wagą 1400 oraz szeregiem wad. W szpitalu spędziłam 105 dni. Moja wada genetyczna to zespół Silvera-Rusella. Oznacza to, że nie przybieram na wadze i nie rosnę tak jak moi rówieśnicy. W mojej główce zdiagnozowano Polimikrogyrię, czyli może to doprowadzić do padaczki, zeza, drgawek, niedorozwoju umysłowego. Wśród objawów są również artrogrypoza, sztywność stawów, deformacja stóp, problemy z mową i połykaniem.

Ze względu na swoją chorobę wymagam stałej opieki fizjoterapeutów i ortopedy, gdyż mam osłabione napięcie mięśniowe oraz sztywność stawów w nóżkach, a także deformację stóp. Gastroenterologa z uwagi na zaburzenia połykania i alergię na białko mleka krowiego. Endokrynologa ze względu na zaburzenia wzrastania i leczenie hormonem wzrostu. Neurologopedy z powodu wąskiej dolnej szczeki, która w przyszłości może spowodować wiele problemów. Neurologa przez wzgląd na wadę mózgu.

Abym mogła normalnie się rozwijać muszę przejść wiele rehabilitacji, które wiążą się z kosztownym leczeniem. Wraz z rodzicami proszę o wsparcie, żebym mogła swobodnie funkcjonować i poradzić sobie gdy ich zabraknie. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc. Każda złotówka to krok do przodu w lepszy mój rozwój.

Za każde wsparcie serdecznie dziękujemy.