Dane podopiecznego
Apel podopiecznego
Cześć jestem Laura!
Jedna na milion, bo właśnie tak rzadko występuje moja choroba. Zespół Phelan-McDermid powoduje niepełnosprawność intelektualną, opóźnienie psychoruchowe, zwykle brak mowy i autyzm.
Jestem w trakcie intensywnej rehabilitacji, dzięki czemu robię postępy w rozwoju społecznym. Trudno przewidzieć, jak będę się rozwijać w przyszłości, ale są przypadki, gdzie rehabilitacja i leczenie dały relatywnie normalne życie, więc walczę!
Walczę o to by mówić i być samodzielna. Zbieram na dalszą rehabilitacje i leczenie. Posiadam orzeczenie o niepełnosprawności, oraz orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
W każdym tygodniu uczęszczam na fizjoterapię, do neurologopedy, na metodę komunikacji alternatywnej AAC, na terapię wzroku, terapię ręki, masaż niewyciszonych odruchów dziecięcych, hipoterapię, na zajęcia SI, na zajęcia z psychologiem oraz na terapię zajęciową. Co 3 miesiące wspomagam się mikropolaryzacją oraz turnusami terapeutycznymi i logopedycznymi.
Jestem pod opieką m. in poradni genetycznej, neurologicznej, gastroenterologicznej, psychiatry, Centrum Chorób Rzadkich, Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” oraz Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej. Miesięczny koszt terapii i leczenia to 10 000 PLN.
Chcę odwiedzić specjalistów w Harvard Children’s Hospital w Bostonie, którzy chcą mnie wspierać w walce z PMS. Prowadzą badania kliniczne z użyciem NNZ-2591- powiązanym związku z IGF-1 – Insulinopodobnym czynniku wzrostu i mogłabym wziąć w nich udział. Codzienność i próba życia z chorobą, która mnie dotknęła jest bardzo absorbująca. Raz jeszcze ogromne podziękowania.
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie życząc zdrowia!
Trzymajcie kciuki za mnie
Przekaż 1,5% podatku na podopiecznego
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1,5%” podaj:
43049 Jerzykiewicz Laura
Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji
Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
43049 Jerzykiewicz Laura darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Tylko dla wpłat - treść dla 1,5% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1,5% podatku".