Zieliński Stanisław Rawica Stara

Staś Zieliński jest pogodnym chłopcem. Do niedawna tworzyliśmy szczęśliwa rodzinę.

W lipcu tego roku Staś bardzo źle się poczuł. Trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego jednak, pogłębiona diagnoza w Szpitalu Dziecięcym WUM oraz wynik badania genetycznego okazały się być bardziej okrutne dla jego zdrowia.

Staś cierpi na rzadką chorobę genetyczną, która nazywa się Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. Choroba prowadzi do zaniku mięśni. Powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie oddechowe oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.

Syn wymaga regularnej rehabilitacji oraz wielospecjalistycznej opieki wielu lekarzy różnych specjalności w tym m.in. pediatry, kardiologa, pulmunologa, lekarza rehabilitacji medycznej, neurologa, gastroenterologa, ortopedy czy dietetyka.

Niebawem wyruszamy w podróż do Belgii.  Chcemy skonsultować wyniki z prof. Servais ponieważ istnieje lek o nazwie Amondys 45. Jest to terapia, która nosi nazwę exon-skipping. Nie wyleczy ona do końca tej choroby ale znacznie opóźni jej proces. Najważniejsze by Staś jak najdłużej poruszał się samodzielnie bez konieczności używania wózka inwalidzkiego.

W celu leczenia naszego syna potrzebne są bardzo duże nakłady finansowe dlatego stał się podopiecznym Fundacji „Zdążyć z Pomocą”.

Bardzo proszę wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc w postaci przekazania 1,5% na jego subkonto.